AMÉLIORATION DU PARCOURS DE SOINS DES PERSONNES DYS

QUESTION posée le 23/10/18

M. Jean-Paul Dufrègne attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la nécessaire amélioration de la prise en charge des besoins des DYS sur l’ensemble du territoire. Les personnes atteintes de troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA, dits communément troubles DYS), et leur famille, vivent un véritable parcours du combattant. Du dépistage à l’accès à l’emploi, ce parcours est semé d’obstacles en raison de la méconnaissance des troubles par les professionnels de la santé, de l’éducation et de l’emploi mais aussi à cause du manque de structures ou de professionnels disponibles sur chaque territoire. Aujourd’hui, la formation des différents professionnels pour repérer les troubles spécifiques du langage et des apprentissages, ou les prendre en charge, est quasiment inexistante. De nombreux enfants ne sont pas dépistés, les professionnels capables de faire des bilans et de rééduquer (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues) manquent sur de nombreux territoires, l’ouverture de SESSAD spécialisés dans ces troubles ne semblent pas à l’ordre du jour. À ce constat, il faut ajouter une mauvaise prise en charge financière des soins qui provoque un reste à charge important pour les familles. La Stratégie nationale de santé 2018-2022 dit vouloir apporter des évolutions au profit des personnes DYS, notamment en renforçant le dépistage précoce, en adaptant la formation des professionnels de santé ou encore en proposant aux patients un parcours de soins fluide. Mais au-delà de l’explication de l’existant, ces mesures ne vont pas assez loin et ne prennent toujours pas en compte la complexité des troubles DYS. La Fédération française des DYS n’a de cesse de rappeller plusieurs nécessités : la reconnaissance des besoins spécifiques pour les enfants et les adultes présentant des troubles DYS, une formation spécifique à ces troubles et une bonne coordination des différents partenaires, notamment pour les enfants, ce qui appelle une articulation systématique entre les professionnels de santé et ceux de l’éducation nationale. Il souhaite connaître quelles mesures concrètes et quels moyens sont envisagés pour prendre en compte les demandes de la Fédération française des DYS et faire en sorte que les parcours de soins cessent enfin d’être des parcours du combattant pour les familles.

RÉPONSE publiée le 16/07/19

M. Jean-Paul Dufrègne attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la nécessaire amélioration de la prise en charge des besoins des DYS sur l’ensemble du territoire. Les personnes atteintes de troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA, dits communément troubles DYS), et leur famille, vivent un véritable parcours du combattant. Du dépistage à l’accès à l’emploi, ce parcours est semé d’obstacles en raison de la méconnaissance des troubles par les professionnels de la santé, de l’éducation et de l’emploi mais aussi à cause du manque de structures ou de professionnels disponibles sur chaque territoire. Aujourd’hui, la formation des différents professionnels pour repérer les troubles spécifiques du langage et des apprentissages, ou les prendre en charge, est quasiment inexistante. De nombreux enfants ne sont pas dépistés, les professionnels capables de faire des bilans et de rééduquer (orthophonistes, ergothérapeutes, psychomotriciens, neuropsychologues) manquent sur de nombreux territoires, l’ouverture de SESSAD spécialisés dans ces troubles ne semblent pas à l’ordre du jour. À ce constat, il faut ajouter une mauvaise prise en charge financière des soins qui provoque un reste à charge important pour les familles. La Stratégie nationale de santé 2018-2022 dit vouloir apporter des évolutions au profit des personnes DYS, notamment en renforçant le dépistage précoce, en adaptant la formation des professionnels de santé ou encore en proposant aux patients un parcours de soins fluide. Mais au-delà de l’explication de l’existant, ces mesures ne vont pas assez loin et ne prennent toujours pas en compte la complexité des troubles DYS. La Fédération française des DYS n’a de cesse de rappeller plusieurs nécessités : la reconnaissance des besoins spécifiques pour les enfants et les adultes présentant des troubles DYS, une formation spécifique à ces troubles et une bonne coordination des différents partenaires, notamment pour les enfants, ce qui appelle une articulation systématique entre les professionnels de santé et ceux de l’éducation nationale. Il souhaite connaître quelles mesures concrètes et quels moyens sont envisagés pour prendre en compte les demandes de la Fédération française des DYS et faire en sorte que les parcours de soins cessent enfin d’être des parcours du combattant pour les familles.